
W przypadku usłyszenia rozpoznania ?ultra-rzadka choroba genetyczna? zaczynamy zastanawiać się nad możliwością odpowiedniego dla nas leczenia. W schorzeniach o podłożu genetycznym sprawa prezentuje się dwojako- z jednej strony niewiele o nich wiadomo, o mechanizmach ich powstawania i korygowania, z drugiej natomiast, cały czas prowadzone są badania kliniczne, czy też naukowe, dotyczące tej gałęzi nauki. W przypadku miopatii mitochondrialnej możliwa jest pomoc w postaci suplementacji i rehabilitacji organizmu. W fazie eksperymentalnej lub założeń teoretycznych, są metody takie jak, zastosowanie substancji o nazwie EPI-743 oraz mitochondrialna
terapia genowa. Pozostaje mieć nadzieję, na szybkie wdrożenie danej formy do realnej pomocy chorującym osobom. Strona internetowa www. miopatia. pl została napisana przez mężczyznę, u którego ponad dwa lata temu rozpoznano miopatię mitochondrialną. Choroba ta charakteryzuje się czymś takim, jak zanik mięśni. Nie wiadomy jest dokładnie mechanizmu rozwoju i dynamiki schorzenia, mięśnie mogą obumierać w szybkim tempie, mogą zanikać gwałtownie a następnie proces może się zatrzymać. Zmiany mogą również następować bardzo powoli. Nie sposób obecnie przewidzieć postępowanie choroby u konkretnej osoby. Witryna napisana przez samego chorego, zbiera większość osiągalnych obecnie danych, co umożliwia proces leczenia uczynić bardziej efektywnym. Domena ta zawiera także bogatą sieć odnośników, do instytucji ogólnoświatowych zajmujących się badaniami nad specyfiką i leczeniem schorzenia. Z witryny traktującej o miopatii mitochondrialnej dowiemy się, co możemy zrobić, aby możliwie najskuteczniej poradzić sobie z symptomami miopatii. Jest to pomoc doraźna, ale na ten moment jedyna ogólnodostępna.